Дорогостоящее лечение начато, нельзя прерывать | Новости Гомеля
Олеся Шацкая Олеся Шацкая Автор текста
17:26 07 Октября 2021 Благотворительность

Дорогостоящее лечение начато, нельзя прерывать

Ване РАДЫМКИНУ десять лет, он учится в обычной школе, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием, но всё это хорошо только на бумаге, потому что в реальности страшная болезнь день за днём отнимает такие драгоценные для него силы.



Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна встречается с частотой 3 на 10 000 новорождённых мальчиков. Болезнь обычно проявляется в возрасте трёх-пяти лет прогрессирующей слабостью мышц. Мальчики часто падают, отстают в играх от сверстников, с трудом бегают и прыгают… 

В настоящее время Ваня испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако он способен самостоятельно передвигаться и интеллектуально сохранен. Надолго ли, если заболевание не щадит и не оставляет шансов на спасение? Мышечная слабость только нарастает, мышцы разрушаются, а это значит, что сперва ребёнок перестаёт ходить, а со временем – и дышать.

Ваня часто задаёт вопросы, на которые папе и маме сложно ответить честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Что ответить на это, если чуда мгновенного исцеления не существует, как бы этого ни хотелось? Однако продлить жизнь Ване и в разы улучшить её качество возможно уже сейчас. Велика вероятность, что за те годы, которые ему подарит препарат, замедляющий прогрессирование дистрофии, учёные найдут средство остановить болезнь.


384 252 евро – столько  стоит лекарство для Вани, которое может продлить ему жизнь.


По словам мамы Екатерины Андреевны, в связи с тем, что заболевание быстро прогрессирует, при отсутствии действенной помощи в ближайшее время наступит полная инвалидизация и необратимые патологические изменения в организме. Но на сегодняшний момент в Республике Беларусь нет зарегистрированного лекарственного средства, способного остановить прогрессирование МД, а также специфического лечения.

Но есть в других странах. Translarna – это лекарство, которое содержит активные Ataluren вещества. Оно используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии – до 10 лет. Лекарственное средство Translarna одобрено FDA и EMA. 

«Из-за крайне высокой стоимости препарата – 384 252 евро – приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы просим о помощи и понимаем, что это последний шанс для нашего сына», – семья Радымкиных обращается ко всем неравнодушным людям. 

Как помочь?

1. Пополнить баланс телефона МТС (029) 701-58-31 (деньги будут переведены на благотворительный счёт)

2. Осуществить перевод на благотворительный счёт в «АСБ Беларусбанк», г. Бобруйск, отделение № 703/7123. 

Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребёнка Радымкина Ивана

БИК AK BB BY 2X

BYN №: BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000

USD №: BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000

EUR №: BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000

RUB №: BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000

3. Банковская карта «АСБ Беларусбанк», 

г. Бобруйск, отделение №703/7123

Перевод на карту 5536 0800 1144 2526 09/24

4. Пополнить карт-счёт 

№ BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000 

БИК AK BB BY 2X

Реквизиты банка:

Номер расчётного счёта для разовых перечислений

BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000

БИК AK BB BY 2X

УНП 100325912

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее, и нажмите Ctrl+Enter
Обсудить новость в соцсетях