Маленькой Милане нужна помощь
Уже шесть лет родители отчаянно пытаются помочь дочери выжить. Ведь синдром Ретта вызывает остановку развития мозга, атрофию мышц, замедление развития внутренних органов, дыхательные и двигательные расстройства. Болезнь, по статистике, выявляется у одной из пятнадцати тысяч девочек. К сожалению, в возрасте десяти месяцев он дал о себе знать у Миланы.
До и после…
С рождения гродненчанка Милана начинала свой жизненный путь, как и все дети её возраста. Однако в 10 месяцев произошёл сбой в развитии. Врачи поставили диагноз «Раннее поражение головного мозга с задержкой психомоторного речевого развития». «С этим диагнозом лечились 1,5 года, лежали в больнице, проходили реабилитацию, – рассказывает мама Миланы Ольга. – Что с девочкой на самом деле – никто не знал. Кроме того, появилось новое заболевание – эпилепсия».
Семья решила поехать в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск, но даже там ни анализы, ни генетическая экспертиза ничего не выявили.
«Мы стали писать и обращаться за помощью в различные клиники за рубежом. Нас пригласили в Израиль. Сумма для прохождения обследования была просто огромная, но благодаря добрым людям мы деньги собрали. В Израиле Милане диагностировали синдром Ретта и назначили правильное лечение», – продолжает Ольга.
Не прихоть, а необходимость
«Раз в год, реже просто нельзя, мы с Миланой ездим на реабилитацию, – говорит Ольга. – Ведь как только мы прекращаем заниматься, ребёнок перестаёт ходить, не делаем массаж лица – у малышки опускается челюсть... Мы не надеемся на большие достижения, мы хотим хотя бы сохранить то, чего уже добились».
Сейчас малышка постоянно принимает три лекарственных препарата, питается по очень дорогостоящей кетогенной диете, раз в три месяца на платной основе занимается с инструктором.
Но всё это не даёт результатов без курсов реабилитации, которые для неё жизненно необходимы – без них она не сможет даже двигаться.
Со сбором тяжело
С августа 2017 года семья собирает средства на реабилитацию для Миланы. Деньги откладывают всей семьёй, экономят, как могут, и просят о помощи. «…От синдрома Ретта нет лекарства, но можно спасти ребёнка от постоянных приступов, судорог, сохранить возможность двигаться и стоять на ногах. Ребёнок очень добрый, отзывчивый, ласковый. Когда плачет её сестричка, Милана, хоть и не может сама встать на ножки, на четвереньках быстро, как может, спешит к ней, ручку положит, пожалеет, – рассказывает мама.
В настоящее время для Миланы есть два варианта реабилитации – это 12-дневный курс занятий в Санкт-Петербурге (стоимость 1,5 тысячи долларов) и месячный курс занятий в реабилитационном центре в городе Сочи (стоимость 2,5 тысячи долларов). На 2018 год осталось только четыре свободных места. Если в ближайшее время семья не успеет собрать необходимую сумму, то скорее всего придётся ждать следующего года.
Вы можете помочь Милане
Благотворительные счета открыты в филиале №400/163
ОАО «АСБ Беларусбанк» - г. Гродно, пр. Космонавтов,10б;
УНП 500156630 БИК AKBBBY21400
– Белорусские рубли – транзитный счёт BY58AKBB38193821000344000000 на благотворительный счёт ВY34AKBB31340000069814030163 в отделении 400/163, бессрочный;
Назначение платежа: сбор средств на имя Сафиной Ольги Ромуальдовны для лечения и реабилитации дочери Сафиной Миланы Карольевны.
Просто пополните счёт: МТС: +375 (33) 642-57-79